Josepha, ange gardien

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Nous avons contacté Josepha par le biais de l’association qu’elle représente, Endofrance. Si elle s’est investie personnellement dans la lutte contre l’endométriose, c’est parce qu’elle a elle-même connu les pires situations auxquelles cette maladie peut conduire. Josepha a navigué de longues années entre les diagnostics ratés et les médecins qui traitaient son cas par dessus la jambe, avant que son corps supplicié n’atterrisse enfin entre des mains compétentes. Et à tout juste trente ans, elle partage aujourd’hui une existence apaisée avec son époux et leur fils, né alors qu’elle avait fini par se convaincre qu’elle n’arriverait  jamais à tomber enceinte.

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Septembre 2017. Quand sa gynécologue lui demande si elle ressent des douleurs pendant ses règles, Josepha répond sans ambages : « Je lui ai dit que j’avais super mal. » Et lorsque la médecin lui propose de noter sa douleur sur une échelle de 1 à 10, la jeune femme sait exactement où placer le curseur. « 7 ou 8 », rétorque-t-elle. Intriguée, la gynécologue se contente dans un premier temps d’une réaction timide. « Elle m’a répondu  »Ha, OK. » » La consultation se poursuit et Josepha explique qu’à certains moments, elle souffre tellement qu’elle ne peut pas se rendre au travail et qu’elle est obligée de rester chez elle. Nouvelle réponse évasive de la dame en blouse blanche : « Elle a dit  »Ha, OK ». » Et quand sa patiente enchaine en confessant qu’elle est également sujette aux crises de diarrhées et qu’elle doit se rendre aux toilettes « six à huit fois par jour », la gynécologue ferme son calepin et passe aux choses sérieuses. Josepha raconte la scène : « Elle m’a dit :  »Ha bon ? » Puis elle m’a examinée et fait une échographie endovaginale. On a découvert que j’avais un kyste de 6 centimètres accroché sur l’ovaire droit. » La gynécologue est sur la bonne voie. L’endométriose fait partie de la liste des suspects, mais la docteur se garde bien d’établir un diagnostic définitif. Elle a besoin de plus d’informations. Josepha quitte donc le cabinet avec l’ordre de passer une IRM le plus vite possible.

Test de fertilité et boule au ventre

Jospeha, originaire de Strasbourg et récente trentenaire, est habituée aux règles éprouvantes depuis sa puberté. Un fardeau qui, selon elle, relève presque de l’héritage : « C’est toujours très abondant, très douloureux. Et comme j’ai vu ma mère en souffrir aussi avec des diarrhées et des malaises, pour moi, c’était la normalité. » Sa vie de jeune adulte est parfois encombrée par ces menstruations qui ne veulent pas la laisser tranquille, mais Josepha mène une existence ordinaire sans imaginer qu’elle pourrait être atteinte d’un mal quelconque. Elle démarre une carrière dans les Ressources Humaines en comptant sur un employeur « compréhensif et conciliant » qui la laisse travailler depuis chez elle quand elle en a besoin. Elle se marie, s’installe avec son époux, et envisage de tomber enceinte vers le milieu des années 2010. « On se dit qu’on va acheter notre maison et commencer à faire des projets de famille. Ça ne marche pas trop au début voire même pas du tout, mais bon, on ne se pose pas plus de questions que ça. On n’était pas pressé. » Une année s’écoule, et toujours pas de grossesse. Guidé par un médecin, le couple passe un test de fertilité. Celui de Josepha est normal. En revanche, le spermogramme de Monsieur est moins concluant. « Du coup, on s’est dit c’était chez mon mari que ça clochait, pas chez moi. Il a fait le nécessaire, et on était reparti dans notre petite vie avec ce désir d’enfant. »

Mais depuis qu’elle a arrêté la pilule, Josepha sent son organisme se détraquer peu-à-peu et ses règles sont plus violentes que jamais. « Ça a exacerbé les symptômes, c’est monté crescendo » rembobine-t-elle. Les mois qui précèdent le rendez-vous de septembre 2017 avec sa gynécologue, Josepha vit « l’enfer. Quand j’avais mes règles, je ne pouvais plus me lever. Il m’est arrivé de faire demi-tour sur le chemin du travail, de vomir le matin, de faire des malaises… J’étais limite obligée de me shooter. » Elle repère également une excroissance au niveau de son abdomen sans se douter qu’il s’agit d’un kyste sur son ovaire. « J’avais une boule au dessus, comme un oeuf. Comme une entorse, mais au niveau du ventre. Je ne me suis pas inquiétée plus que ça. On était en août, je savais que je voyais ma gynéco en septembre, j’avais prévu de lui en parler. » Dans la foulée de ce rendez-vous, Josepha part passer son IRM à Mulhouse, mais le radiologue n’est pas d’un grand secours. Il est incapable d’être formel sur le diagnostic et ne parvient même pas à cartographier l’étendue des lésions censées provoquer les douleurs. Josepha retourne voir sa gynécologue qui la dirige alors vers une de ses consoeurs spécialiste de l’endométriose. Cette fois, le diagnostic est formel : Josepha en est atteinte. « Et là, psychologiquement, c’est compliqué », souffle-t-elle.

« Vas-y, c’est quoi ce groupe de parole, là… »

De l’endométriose, Josepha ne sait alors pas grand chose. Elle a bien en tête l’exemple de sa meilleure amie, expatriée à Londres et elle-même touchée par la maladie, mais son érudition sur le sujet reste limitée. « Je connaissais de nom la maladie, mais je ne savais pas toutes les implications. Je ne savais pas que c’était une maladie chronique, récidivante, qui pouvait mettre en danger la fertilité. Tout ça, je l’ai appris après. » Mais comme Josepha n’est pas du genre à se laisser balloter par les évènements, elle prend les devants. Entre le moment où sa gynécologue l’envoie voir la spécialiste de l’endométriose et le jour où cette même spécialiste confirme le diagnostic, la Strasbourgeoise entre en contact avec l’association Endofrance, qui possède une antenne en ville et qui lui propose de participer à une rencontre. Face à cette invitation, Josepha traîne d’abord des pieds. « Je me disais  »Vas-y, c’est quoi ce groupe de parole, là, ces alcooliques anonymes… » Franchement, je ne voulais pas y aller. C’est compliqué quand on est en phase de diagnostic d’être mis en face de la réalité de la maladie. On n’est pas prêt à entendre des histoires de femmes qui souffrent depuis des années, pas prêt à être malade, mais c’est nécessaire pour pouvoir mieux affronter son cas personnel. »

Heureux hasard, son amie exilée à Londres et atteinte d’endométriose est de passage à Strasbourg ce weekend-là. Et en insistant, elle finit par convaincre la récalcitrante d’aller faire un tour au café où est organisée la réunion. « Et en fait, je me suis sentie hyper bien » s’amuse Josepha. « Effectivement c’est compliqué, parce qu’il y a des histoires compliquées. Mais il y a des histoires positives aussi. Je me souviens d’une nana venue avec son mari et à qui j’avais demandé son adresse email. Elle m’avait inspirée, elle m’avait donnée cette impulsion et elle m’a sorti de cette torpeur. Elle avait eu un enfant, avec son mari ils étaient hyper positifs. » Le long processus d’acceptation de la maladie est enclenché. Josepha compare ce travail sur elle-même à une courbe de deuil. “Il faut digérer cette annonce, vivre avec, et l’accepter. Mon conjoint m’a aidé, on passe par les étapes. » Elle se souvient de ces moments d’égarement au cours desquels la colère et le désespoir étaient de sinistres conseillers, comme ce jour où elle avait juré à son époux qu’elle était prête à lui envoyer les papiers du divorce et à le laisser refaire sa vie avec une femme capable d’avoir des enfants. « Ça été très violent mais il m’a dit  »Non, t’es folle. Ta santé prime sur le fait qu’on ait un enfant. » Ça m’a soulagée de me dire qu’il n’allait pas partir pour ça et qu’on allait se battre ensemble. » Et après les groupes de parole, les IRM et les allers-retours chez les spécialistes, la suite du combat, c’est l’opération chirurgicale.

Erreur de laboratoire

La date du 28 novembre est cochée dans les agendas, mais c’est un faux départ. La chirurgienne juge l’IRM trop peu claire pour pouvoir déterminer précisément où sont les lésions. « Il faut vraiment savoir où on met les pieds » avertit Josepha. « En plus, au vu des symptômes, j’avais une endométriose profonde digestive donc il fallait voir différents chirurgiens, un gastro-entérologue, un urologue, pour qu’ils s’occupent des organes qui les concernent. » On l’informe également que l’opération est censée augmenter ses chances de fertilité, mais que si elle ne parvient toujours pas à tomber enceinte après le nettoyage de l’utérus, les médecins l’orienteront vers une assistance médicale à la procréation ou vers des procédures d’adoption. Josepha leur oppose un refus poli, « Mon mari et moi, ce n’était pas ce qu’on voulait. On s’était dit que soit ça marchait tout seul, soit on vivrait heureux à deux, sans enfant. Ce n’était pas un besoin viscéral et absolu. » Et après un moment de flottement qui aura duré une semaine, le cabinet de la chirurgienne revient vers elle avec une bonne nouvelle : Josepha pourra être opérée sans avoir besoin de refaire une IRM. Elle passe finalement au bloc opératoire en janvier. L’opération est plus lourde que prévu car l’endométriose a causé des dégâts considérables, et les chirurgiens mettent 4h30 à en venir à bout. L’ovaire droit ne fonctionnait plus à cause du kyste, le gauche était collé à l’utérus, son rectum présentait un nodule gros comme une balle de jokari, la vessie était endommagée, et son appendice a du être enlevé. Josepha reste ensuite clouée sur son lit d’hôpital durant une semaine, « et après, j’ai été quasiment deux mois à la maison. Je ne faisais que dormir. »

Souvenirs

Pendant sa convalescence, elle relit aussi certaines pages de son passé avec des yeux neufs. En plongeant dans ses boîtes à archives, Josepha se rappelle de cette fois où, à l’âge de 20 ans, elle avait terminée aux urgences à cause de douleurs au bassin tellement intenses qu’elle n’arrivait plus à lever la jambe. Elle ajoute :« Et je n’avais pas mes règles. » À l’époque, les médecins avaient parlé de l’opérer de l’appendicite. Un interne avait de son côté suggéré qu’il s’agissait de simples règles douloureuses avant d’être rabroué par Josepha, « Je me souviens de lui avoir dit  »Les règles douloureuses, je sais ce que c’est, et c’est pas ça ! » » Le lendemain matin, un docteur avait passé une tête dans la chambre de la jeune fille pour lâcher de but en blanc : « Je ne vous opère pas aujourd’hui parce que vous n’avez pas l’appendicite, vous êtes enceinte. » Avant de repartir en la laissant se morfondre. « À 20 ans je me prends ça en pleine poire, et débrouille-toi. J’étais seule dans ma chambre, c’était la panique à bord, je n’en pouvais plus. » La pantalonnade avait continué quand les résultats de sa prise de sang étaient tombés : Josepha n’était pas enceinte, il s’agissait en fait d’une erreur du laboratoire. Elle avait donc été renvoyée chez elle sans qu’aucune conclusion ne soit tirée. Une décennie plus tard, Josepha n’a toujours pas digéré ce cauchemar : « Quand on m’a dit après l’opération d’endométriose qu’on m’avait retiré l’appendice, ça a tout de suite fait ding dans ma tête. En gros, on remet toutes les pièces du puzzle ensemble. L’endométriose était certainement déjà en train de coloniser mon pelvis à l’époque, mais personne ne s’est jamais posé la question. »

Les jeunes femmes savent

Le retour à une vie normale après l’opération se fait sans encombres, et surtout sans douleurs. Josepha se remet à la course à pied et n’est plus « obligée d’annuler des soirées avec des potes » quand elle a trop mal. Les tentatives pour avoir un enfant reprennent, mais en vain, et l’Alsacienne finit par rendre les armes. « Je l’ai dit à mon mari : le bébé, ça ne marche pas. Psychologiquement j’avais fait mon deuil, je m’étais dit que je ne serai jamais mère. Et en novembre, je n’ai pas eu mes règles. Je n’y croyais tellement pas que ça ne m’a pas effleuré l’esprit d’être enceinte. » Dans le doute, elle se rue tout de même chez son pharmacien pour dégoter un test de grossesse, « et il est positif. » Josepha ne sabre pas le champagne pour autant. « Je me disais que j’allais faire une fausse couche, que ce bonheur n’était pas pour moi. » Le bébé n’est pas du même avis. Le 12 aout, Josepha accouche de son fils, un costaud de 4 kilos qui nécessite une césarienne. « Rien à voir avec ma maladie » précise-t-elle, « et d’un côté, heureusement que j’ai eu cette césarienne parce que quand ils ont ouvert, ils se sont rendus compte que l’endométriose avait déjà de nouveau collé mon utérus à mes intestins. Du coup, ils ont pu tout nettoyer, autant faire d’une pierre deux coups. » La jeune maman s’est depuis faite poser un stérilet Mirena, c’est-à-dire un stérilet hormonal conseillé aux femmes atteintes d’endométriose. Et si aucun remède définitif n’existe contre cette maladie, le petit objet la satisfait pleinement pour l’instant. « Ça fonctionne bien. Soit tu n’as pas de règles, soit un peu et sans douleurs. Depuis que je l’ai, je n’ai jamais eu à prendre un antalgique pendant mes règles. On va dire que j’ai trouvé un traitement qui me permet de vivre une vie normale. Pas sans la maladie parce qu’elle est toujours là et il faut rester vigilante, mais sans la symptomatique de l’endométriose. On peut vivre heureux avec cette maladie », conclut-elle.

Sa situation personnelle remise sur les bons rails, Josepha utilise désormais son énergie pour aider les autres. « Je suis extrêmement engagée dans Endofrance » annonce-t-elle crânement. Référente de l’association pour l’Alsace-Lorraine et élue au conseil d’administration, elle jongle entre les projets qu’il faut chapeauter, les mails auxquels il faut répondre, et les dizaines de bénévoles qu’il faut gérer, le tout sur son temps libre. De son expérience est né un sentiment de révolte contre « le manque d’information » sur une maladie qui touche une femme sur dix, et qui est diagnostiquée avec sept ans de retard en moyenne. « Il y a des femmes qui perdent leur boulot à l’heure actuelle, et qui engagent des frais de santé non remboursés. Par exemple, l’endométriose ne rentre pas dans les critères de l’ Affection de Longue Durée (ALD). Mais par contre, quand tu demandes un crédit à la banque pour acheter une maison, là, l’endométriose est très bien reconnue. » À cette hypocrisie latente s’ajoute le fait que les personnels médicaux prennent rarement les jeunes femmes au sérieux, une réalité dont Josepha a fait les frais quand elle était encore étudiante : « Pendant ma classe prépa on me disait que c’était le stress. Ça ne dérangeait personne de me prescrire tous les mois le même traitement sans chercher plus loin. Et moi, je m’étais persuadée que je n’arrivais pas à gérer mon stress, mais ce n’est pas du tout le cas. Je ne suis pas une personne stressée. Mais à force de le dire, on va s’en persuader. On dénigre les jeunes femmes, on ne leur fait pas confiance, mais elles se connaissent. Elles savent. » Une semonce, avant d’adresser ce dernier message : « Un conseil aux jeunes femmes : faites vous confiance. Si vous avez quelque chose et que vous pensez que ce n’est pas normal, c’est que ce n’est pas normal ! » Des conseils, Josepha en a encore des tonnes à prodiguer. Pour les écouter, nous vous invitons à entrer en contact avec elle.

Endométriose : Les portraits

2019-07-16T08:30:32+01:00
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