Marie-Pierre après pierre

Marie-Pierre nous reçoit chez elle. C’est ici aussi qu’elle accueille régulièrement les membres d’Afibro78, une association de personnes atteintes de fibromyalgie qu’elle a fondée il y a six ans et qui compte, début 2018, une vingtaine de membres réguliers. Face à une bonne tasse de café et confortablement installés dans son jardin, nous écoutons son histoire. Nous découvrons alors une femme humble, empathique et profondément généreuse qui a surmonté, peu à peu, une difficile épreuve ; épreuve dont elle tire aujourd’hui son dévouement aux “belles personnes” qu’elle n’aurait jamais rencontrées sans la fibromyalgie.  

Solliciter
Témoigner

Aussi loin que Marie-Pierre se souvienne, elle a toujours ressenti des douleurs, tantôt dans les mains, tantôt dans les pieds, son corps ne l’a jamais vraiment laissée tranquille. En 2007, Marie-Pierre a alors 47 ans, les douleurs se font plus régulières et plus fortes. Son médecin du moment n’est pas inquiète pour autant, elle lui conseille de se traiter avec de l’aspirine. Rien n’y fait, Marie-Pierre souffre de plus en plus et est constamment exténuée.

Un jour, en rentrant de la crèche où elle travaille, elle ressent de très fortes douleurs sous les pieds, et le lendemain : « Impossible de me lever, le corps ne répondait plus. C’était impressionnant ». Son premier réflexe est d’appeler le médecin. « Elle m’a dit : “C’est un peu de fatigue, je vous arrête”, sauf que je rentrais de vacances, quand même. Elle m’arrête une semaine. Mais au bout d’une semaine, je ne marchais pas plus. J’avais des douleurs partout, des maux de tête pas possibles et toujours très mal aux pieds. Sortir de la chambre me paraissait être un énorme effort. » Elle rappelle son médecin qui l’arrête une semaine de plus. Sa condition demeure la même et Marie-Pierre reste couchée quatre semaines consécutives. Ses deux filles s’en émeuvent, elles n’avaient jamais vu leur mère dans un tel état. Elles alertent le médecin qui finit par envoyer Marie-Pierre passer des examens.

Au bout de l’immeuble, il y avait la 2×2 voies. J’y suis allée, je l’ai traversée et je suis revenue.”

« Elle m’a pris rendez-vous au centre de la douleur de Mignot à Versailles. Ils m’ont fait des examens complets pendant trois jours. Et elle m’a envoyée à Ambroise-Paré. Ils m’ont fait les mêmes examens. Et par déduction, ils sont arrivés au même diagnostic. Parce qu’il n’y a rien qui détecte la fibromyalgie. On la trouve par élimination. » Le coup est rude pour Marie-Pierre. Elle rentre chez elle, se couche et souffre. Pendant quatre mois. « J’en avais marre d’avoir mal, on me donnait des antidépresseurs mais ça ne faisait aucun effet. Je dormais toute la journée, j’étais dans un état second, et un jour, j’en ai eu vraiment marre. » Ce jour-là, elle fait une “bêtise. « La Celle-Saint-Cloud est traversée par une nationale. C’était à côté de chez nous. Je suis sortie de chez moi, pourtant je ne pouvais pas marcher jusque-là, au bout de l’immeuble, il y avait la 2×2 voies. J’y suis allée, je l’ai traversée et je suis revenue. »

      “Plus jamais je reste couchée”

Après avoir tenté le destin, elle est chamboulée. Comment a-t-elle pu faire ça ? Elle parle de l’incident à son mari le soir même. « Il s’est affolé, il m’a dit : “Tu revois le médecin !” J’ai été hospitalisée en urgence à Versailles. » Elle est suivie pendant deux semaines. Une fois sortie, elle décide de prendre en main sa maladie. « Je me suis dit : “Plus jamais je reste couchée”. J’ai commencé à me lever en même temps que mon mari, à prendre une douche, à m’habiller, à faire du ménage, parce qu’il fallait que je bouge. Même si je mettais deux heures à passer un coup de balai, je le faisais quand même. » Marie-Pierre s’en tient à sa méthode, mais passe des moments difficiles. « Ce qui est très bizarre, c’est qu’on a une fatigue dans la tête. J’avais l’impression que ma tête faisait plein de choses, mais en fait je n’avais pas bougé de mon canapé. Le médecin m’a expliqué que le cerveau sature de recevoir trop de signaux de douleurs. »

“J’ai créé une association grâce à toi”.

Ses douleurs s’atténuent tout de même grâce à la kinésithérapie. Son corps se réveille. « On a l’impression de revivre. C’était comme si j’avais dormi pendant plusieurs mois. » De plus, Marie-Pierre reçoit une aide inattendue trouvée sur un forum, au milieu des plaintes et souffrances des uns et des autres, elle rencontre Anne, une femme fibromyalgique depuis dix ans qui s’illustre par son optimisme et sa bienveillance. Marie-Pierre prend contact. Les deux femmes s’appellent. « Et là, je tombe sur une dame hyper positive. Elle me téléphonait souvent et elle tombait toujours à des moments où je n’étais pas bien. On rigolait sur des bêtises qui nous arrivaient. Ça me faisait beaucoup de bien ! » Des années plus tard, après avoir perdu quelque peu contact, Marie-Pierre part en vacances en Bretagne, elle en profite pour rendre visite à Anne à Nantes. « Ça a été comme si on se connaissait depuis toujours. Je lui ai dit : “J’ai créé une association grâce à toi”. »

Oui, en 2012, Marie-Pierre fonde une association avec sa fille et une amie. Le projet met deux ans à décoller mais, grâce à sa volonté et à sa ville, “Afibro78” commence à réunir des fibromyalgiques de tous horizons. Marie-Pierre nous en parle avec beaucoup de chaleur : « Grâce à l’aide de mes filles et de mon mari, on a commencé à avoir des adhérents,  à partir de 2014. Aujourd’hui, on est 21. On fait plein de choses. Beaucoup de thérapeutes nous contactent. Nous avons des activités très diverses : initiation à la marche nordique, aux fleurs de Bach, à la méditation, au reiki, au shiatsu… Au début, il n’y avait pas tout ça, c’était juste des ateliers bijoux pour faire travailler les mains. Petit à petit, les gens nous ont proposé des choses. Ce que j’aime dans cette asso, c’est que chacun amène son savoir-faire ! »

“Quelqu’un qui a du mal à marcher, s’il va au bout de son jardin, c’est déjà une victoire.”

Non sans humour, elle nous raconte. « Le côté positif, c’est qu’on a des cartes handicapées, du coup, l’autre jour à Disney, on est passé en premier et on a fait plein d’attractions ! » Et c’est bien ce que Marie-Pierre a appris ces dernières années qu’elle a d’ailleurs presque transformé en philosophie de vie aujourd’hui « Faut chercher le côté positif. Moi, c’est ce que je dis aux gens, faut prendre le côté positif. Quelqu’un qui a du mal à marcher, s’il va au bout de son jardin ou de sa rue, c’est déjà une victoire. Faut prendre ça comme ça. Moi, quand je fais du ménage, je suis contente, pour moi c’est presque un exploit, c’est un peu idiot mais ça me fait du bien. » Regarder le côté positif et fêter les victoires : Une méthode ? Pourquoi pas ?


Marie-Pierre préside désormais une association pleine de vie, de projets et de belles personnes. Anne a transmis son approche de la fibromyalgie à Marie-Pierre. Marie-Pierre vous la propose aujourd’hui. Ça n’a l’air de rien ? Essayez ! Vous en ferez peut-être autant que Mme la présidente.

Fibromyalgie : Les portraits

2019-05-23T13:17:53+01:00
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