Endométriose : Adeline ou la confiance retrouvée

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Très tôt, Adeline a appris à avoir mal et surtout à supporter la douleur. Très vite, elle intériorise le discours des médecins qu’elle rencontre. “C’est normal de souffrir pendant son cycle.” Alors même quand son ventre lui assène des coups de poignard, elle prend sur elle. Persuadée qu’elle est plus faible, moins résistante que les autres, elle ne s’accorde plus le moindre crédit. Pourtant, un jour, elle est sommée de s’écouter. Adeline ou la trajectoire d’une jeune femme qui a appris à s’affirmer face à l’infertilité des préjugés. 

Format écrit

Spasfon & Banalisation

J’ai eu mes premières règles à 14 ans. Dès le début elles se sont révélées hyper-hémorragiques. Je devais aller jusqu’à mettre des serviettes ou des tissus sur les canapés où je m’asseyais pour être sûre que ça ne déborde pas. Au départ c’était indolore, mais plus les années passaient plus la douleur s’est accrue. Comme elle est arrivée de façon très progressive, je n’ai pas réalisé qu’il y avait un problème. J’avais fini par me dire : “C’est normal que tu aies mal, tu as tes règles, c’est comme ça. ”

En 2009, la jeune femme rencontre un gynécologue qui lui prescrit des spasfons en réponse à ses maux. Elle assoit une fois de plus ses certitudes quant à la normalité de ses douleurs. Trois ans plus tard, une de ses proches est diagnostiquée comme atteinte de l’endométriose. Elle est frappée par la similarité des symptômes.

« Moi aussi j’avais des vertiges et des nausées quand j’avais mes règles. Je suis allé parler à ma gynéco de cette maladie. Elle m’a répondu “l’endométriose, toutes les femmes en ont, c’est normal d’en avoir”. Elle refusait de m’orienter vers une spécialiste. Forcément, comme je fais confiance aux professionnels de santé, je n’ai pas voulu aller contre son avis. Je me suis dit “tant pis, ce n’est rien, ça vient de moi, ce n’est pas grave.” Pendant deux ans, je lui en ai parlé régulièrement et je la croyais quand elle me disait que ce n’était pas possible que ce soit de l’endométriose.”

Ses douleurs, malgré leur violence et leur soudaineté, ne l’ont jamais empêchée de se rendre dans l’école où elle travaille. Elle souffre régulièrement mais se refuse à prendre des jours. 

« Même si c’était horrible j’y allais quand même. Mes débuts de cycle commençaient souvent les mercredi, et ce jour-là je travaillais presque 10h au centre de loisir, je ne pouvais pas me permettre de m’absenter. Le soir en rentrant j’étais épuisée, je dormais quasiment tout de suite après mon arrivée à mon domicile. » 

Ce quotidien de souffrance a connu son apogée le 4 février 2014. Adeline est alors au travail. 

“Je fais une hémorragie externe sur mon lieu de travail. Je vais voir mon médecin traitant qui me prescrit des médicaments anti hémorragiques. Je me mets deux jours en arrêt : le premier jour ça va, mais le second, de grosses douleurs se déclenchent.”

Ses proches, son conjoint en tête, la poussent à consulter son médecin traitant, ce dernier l’envoie aux urgences. Ici, après une batterie de test non concluants, deux solutions lui sont proposées : la prise d’antalgique ou l’opération. “Je me mets à stresser d’un coup ; je ne pensais pas qu’on pouvait opérer “juste pour voir”. Finalement l’antalgique fait effet au bout d’un moment.”

Après cet épisode, Adeline, aidée de son conjoint, décide tout de même de retourner voir sa gynécologue en exigeant, cette fois, de rencontrer un spécialiste et de passer une IRM. « Faites l’IRM, vous verrez bien que vous n’avez rien » lui rétorque-t-elle. C’est ce qu’elle fait et le diagnostic s’avère libérateur pour Adeline. Il s’agit bien de l’endométriose au niveau de la vessie et de l’utérus STADE 4, ce qui signifie endométriose sévère et nécessité d’opérer. « Quand je l’apprends, je suis extrêmement soulagée. Je suis enfin sûre de ne pas être folle. Je n’inventais pas mes douleurs. C’est ça ma première réaction : “Je ne suis pas folle”. Il y a enfin un espoir : je vais être prise en main. »

Un mois avant l’opération Adeline passe un colo scanner. C’est heureux car il révèle que son colon est également touché par l’endométriose. Son chirurgien l’appelle : « On a deux solutions : soit on annule l’opération et on en reprogramme une pour tout soigner du même coup, soit on maintient la première et vous en faites une deuxième. » « J’ai opté pour la solution en deux temps. » 

Double opération 

« Je passe la première opération : l’objectif est de m’enlever des nodules au niveau de la vessie et de l’utérus. Je n’ai rien sur les ovaires ni sur les trompes. En revanche on doit me couper un morceau de vessie. Je garde une sonde urinaire pendant une semaine. Ca va beaucoup mieux, d’autant que je suis sous pilule continue jusqu’à la prochaine opération, celle du colon, prévue fin novembre. » 

« La seconde opération est plus lourde : elle dure entre 3 et 4h. Je me remets bien plus rapidement de cette opération que de la première, bizarrement. Elle a beau être plus profonde, plus douloureuse, elle m’endurcie. En fait, j’ai comme objectif de pouvoir rendre visite aux enfants de l’école où je travaille le dernier jeudi avant les vacances. C’est le jour du repas de Noël. Pour les voir il faut que j’aille mieux. Cette échéance me force à me remettre sur pied plus vite qu’après la première opération. Il faut aussi que j’aille mieux en vue des fêtes de Noël en famille. Je veux pouvoir profiter de la présence de mes proches. Cet état d’esprit me réussit car je passe d’excellentes fêtes de fin d’année. » 

Sa convalescence post seconde opération n’est pas non plus évidente. Adeline est mise sous ménopause artificielle. Elle en ressent les effets secondaires. Les bouffées de chaleur sont fréquentes. En janvier 2015, elle reprend le travail. Deux mois plus tard, son protocole de ménopause artificielle prend fin. « Mes règles sont revenues au mois de mai. Je n’ai plus aucune douleur ! A ce moment-là nous décidons d’avoir un enfant avec mon mari. Le chirurgien m’a promis que je pourrais être maman. » 

« Je tombe enceinte en décembre 2015. Malheureusement je fais une fausse couche deux mois plus tard. Je choisis de faire  un curetage. Sans être une partie de plaisir, cette interruption de grossesse, n’est pas trop difficile à vivre. La fausse couche ne me parait pas finalement si étonnante, ça me parait tellement normal. Malgré le discours du chirurgien, je n’ai jamais cru à la possibilité de pouvoir porter un enfant un jour. Depuis le diagnostic de l’endométriose et après mes nombreuses recherches, je sais que endométriose égale infertilité. » 

« En plus, j’inscris mon parcours dans un schéma familial complexe : ma tante et ma grande tante étaient toutes deux atteintes d’endométriose et n’ont pas pu avoir d’enfant, ma mère m’a eue alors qu’elle pensait comme moi, ne pas être capable d’avoir un enfant. tellement elle était persuadée d’être elle-même stérile. Il y a un vrai roman familial dans le rapport que nous avons à la fertilité. Je suis depuis longtemps persuadée que je n’arriverais jamais à tomber enceinte, que la seule issue pour moi est l’adoption, alors tomber enceinte a été une victoire en soit ! » 

Une arrivée inattendue 

« Et en fait je retombe enceinte 4 mois après le curetage, en juin 2016. Cette fois-ci c’est la bonne !  Ma fille nait en février 2017. Au début je n’y crois pas, je me dis qu’il va y avoir un problème avant la fin, que mon bébé ne verra pas le jour. Finalement la grossesse se passe bien. En revanche ma fille nait un mois avant son terme. Elle pèse 1, 660 kilos. Tout de suite je me dis que la cause de sa prématurité est l’endométriose, c’est en fait lié à mon travail et pas à ma maladie. Quand ma fille arrive, je la tiens près de moi je me dis  « Ca y est je suis maman, j’ai gagné une bataille ! » 

Adeline a en effet gagné sa bataille contre ses peurs de ne jamais connaître le bonheur de la maternité. Malgré sa maladie, malgré ses antécédents familiaux et grâce à son abnégation. Qu’en est-il de sa situation aujourd’hui ? 

« Depuis quelques mois je me demande si l’endométriose n’est pas en train de revenir de manière souterraine. Depuis le printemps 2018, le premier jour des cycles est plus douloureux. Pas du tout au même point qu’avant les opérations, mais il peut y avoir des petits “coups de poignards” que je n’avais plus. Après ça reste complètement gérable, je ne prends plus de médicament et je m’en passe très bien. Comme j’essaie d’avoir un deuxième enfant en ce moment, je me donne jusqu’à décembre 2018 avant de reprendre rendez-vous avec mon chirurgien. » 

Affirmation de soi

« Aujourd’hui je parle librement de mon parcours. Je ne veux pas avoir de tabou avec ça, j’ai vu ma tante souffrir de ne pas pouvoir en parler, de garder silencieux son combat pour avoir un enfant. Déjà que la douleur physique est insoutenable, si en plus on se retrouve seule, ça devient beaucoup trop difficile. J’ai la chance d’être très bien entourée : par mon conjoint, mon chirurgien, ma famill, comme Dévy, également atteinte d’endométriose. Heureusement que j’ai trouvé les bonnes personnes pour en parler après ces années d’errance : aujourd’hui avec mon mari, si on croise mon ancienne gynéco dans la rue, elle a plutôt intérêt à changer de trottoir ! » 

« La maladie m’a appris à relativiser sur plein de choses. Elle m’a permis aussi d’avoir confiance en moi, en ce que je ressentais. Je souffrais énormément et on me disait “mais non, tes douleurs c’est dans ta tête”, et de voir qu’en fait j’avais raison, ça m’a permis de m’affirmer. Avant j’étais timide, tête baissée, maintenant j’ose beaucoup plus m’exprimer. J’assume beaucoup plus mes choix, j’ose enfin dire quand les choses ne me conviennent pas. J’ai aussi appris à solliciter mon entourage : quand j’ai des problèmes je préfère en parler plutôt que de tout garder pour moi, ça soulage et ça me permet d’y voir plus clair. »

Au gré de son parcours et grâce à cette dure épreuve, Adeline a appris à s’affirmer. Que conseillerait-elle à une femme atteinte d’endométriose ? 

« En parler ! Ne pas le garder pour soit. Surtout chercher les bonnes personnes, celles qui écoutent. Il y en a partout, on peut en trouver facilement. Même si ça reste un sujet qui touche à l’intime, il faut essayer de franchir le cap. Bien sûr, c’est facile à dire, moins facile à faire ! Le fait d’en parler aux gens ouvertement les met aussi plus en confiance. Par exemple, aujourd’hui quand j’ai mes “coups de poignards” qui ne durent qu’une ou deux minutes, j’en avertis mes collègues, et ils sont moins paniqués quand ils me voient me tordre de douleur parce qu’ils en connaissent la cause et ils savent que ça finit par partir rapidement. Grâce à ça je peux m’assurer de la compréhension et de la bienveillance de mes collègues. Plus la maladie est connue, plus elle peut être dépistée tôt avant de causer des dégâts irréparables. Et de plus en plus d’hommes à qui j’en parle me disent “Oui je connais cette maladie, ma femme / ma tante / ma mère l’a aussi”. Je trouve ça bien qu’ils se sentent concernés aussi. Mon endométriose a été presque plus dure à vivre pour mon mari que pour moi car il me voyait souffrir sans rien pouvoir faire pour me soulager ou m’aider. » 

Un dernier conseil ? 

« Il faut aussi se méfier de certains sites internet, extrêmement anxiogènes, qui ne mettent en avant que l’infertilité inéluctable alors que ce n’est pas toujours vrai. Quand je vois certains groupes Facebook où il n’y a que des posts ou des commentaires alarmistes, je finis par ne plus avoir envie de répondre ni même de lire. Je comprends tout à fait que des femmes, surtout quand elles viennent d’être diagnostiquées, aient besoin de vider leur sac mais pour quelqu’un de pas ou peu informé qui débarque sur ces sites ou ces groupes, cette approche n’est absolument pas engageante. » 

Engageante ? Adeline l’est. Si vous aussi vous êtes aux prises avec des douleurs dont vous ne connaissez pas la provenance, écoutez-vous et sollicitez-nous sur notre site pour échanger avec Adeline. 

Endométriose : Les portraits

2019-07-15T11:08:29+01:00
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