Endométriose : Dévy, l’endo : ni totem, ni tabou

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Nous rencontrons Dévy grâce à une relation commune. Elle se livre sans détour : diagnostic, épreuves endurées et victoires remportées. Dévy souhaite briser les tabous autour de cette maladie trop souvent réduite aux murmures de celles qui ne peuvent se confier qu’à demi-mots, tête baissée et fierté piétinée. Pas question pour elle de porter le fardeau de la clandestinité. Elle se sent libre d’en parler, capable d’écouter.

Dévy commence véritablement à souffrir pendant son cycle à l’âge de 15 ans. Ses douleurs atteignent vite la limite du supportable : “Tous les mois je manquais les cours car la douleur me clouait au lit ou alors je me rendais au lycée et je finissais par m’évanouir dans la rue. Mes parents devaient alors détacher quelqu’un pour venir me chercher.” Elle consulte son médecin traitant mais le mal est banalisé :“vous n’êtes pas la première, il faut faire avec”. Il lui prescrit du spasfon puis de l’entadys. Sans résultat. Les années passent, les absences et les pertes de connaissance deviennent la norme : “ Je n’appréhendais même pas mes règles, cela faisait partie de mon quotidien, c’était normal !”.

“Le diagnostic est tombé : j’étais atteinte d’endométriose. En une seule radio c’était réglé, ce qui est quand même incroyable quand on galère depuis des années !”

Originaire de l’île de La Réunion Dévy vient s’installer à Nantes en 2009 pour poursuivre ses études. Les périodes d’immobilisation continuent mais ne l’empêchent pas de vivre : “Lors de mes premières années à Nantes je crois que mon corps s’était habitué, je restais toujours bloquée 5 ou 6 jours mais ça allait, ce n’était pas horrible.”  Un soir, en 2013 elle doit rejoindre des amis pour une soirée. Elle est en retard. Ils tentent de la joindre sans succès. Inquiets, ils décident alors de se rendre chez elle munis du double des clés. Ils la trouvent dans un état de semi-conscience et la conduisent directement chez le médecin. Ce dernier lui prescrit une radio pelvienne et c’est à ce moment là que la maladie est détectée : “Il n’y a même pas eu à discuter, j’ai vu la tête du radiologue et j’ai compris tout de suite qu’il se passait quelque chose. Je suis retournée chez mon médecin traitant et le diagnostic est tombé : j’étais atteinte d’endométriose. En une seule radio c’était réglé, ce qui est quand même incroyable quand on galère depuis des années !” Dévy oscille entre soulagement et peur. “J’étais soulagée car le diagnostic prouvait que je n’avais pas simulé les douleurs, que ce n’était pas dans ma tête comme on me l’avait dit. C’était vrai ! En même temps j’étais effrayée car je ne connaissais rien à l’endométriose.”

Elle est mise en contact avec un gynécologue spécialiste de la maladie dont le verdict est sans équivoque : la maladie est déjà très avancée, il faut opérer au plus vite. Elle rentre chez elle et fait des recherches sur internet : “ J’ai fouillé et je n’ai trouvé que des trucs horribles notamment sur l’infertilité. Je n’avais que 23 ans et je n’envisageais pas d’avoir un enfant tout de suite mais j’étais angoissée. Je me suis dit que j’allais être endormie sur la table d’opération et que je ne pourrai rien maîtriser. Alors j’ai fait un courrier que j’ai transmis au chirurgien. Je lui expliquais que tout acte mettant en danger un futur souhait de conception serait à proscrire.” Dévy n’a pas le temps de se poser plus de questions : quelques jours plus tard elle est sur la table d’opération. Le chirurgien respecte son choix et l’opération se déroule sans imprévu.

La convalescence n’est pas une partie de plaisir : “J’ai été mise sous ménopause artificielle pendant 3 mois et j’ai ressenti tous les symptômes typiques : jambes lourdes, bouffées de chaleur… A 23 ans j’avais l’impression d’en avoir 65 !” Toutefois elle s’accroche et reprend le chemin du travail au bout d’un mois et demi. Elle passe ensuite en pilule continue et disparaissent alors les règles et les douleurs. Néanmoins son esprit n’est pas tranquille : “Je ne pouvais m’empêcher de penser que cette situation ne durerait pas. Pourtant, les retours des médecins étaient très encourageants. Mais quand pendant 10 ans on te martèle que c’est normal d’avoir mal, tu te dis que ce n’est pas normal de ne pas avoir mal !”.

Elle apprivoise ses angoisses et se familiarise avec ce nouveau confort de vie mais une nouvelle problématique fait surface : “En tout j’ai testé 6 ou 7 pilules. Aucune n’était adaptée. J’ai pris 30 kilos en deux ans.”  Face à cette nouvelle épreuve, Dévy entend toutes sortes de préconisations. Elle raconte non sans ironie “ On m’a conseillé d’arrêter le gluten, la viande rouge et surtout l’alcool. Bientôt on me dira : il faut arrêter de respirer et là je risque d’avoir encore plus de problèmes de santé !” Mais loin d’être un mouton de panurge, elle compte bien trouver ses propres solutions : “ Je suis animatrice dans une école maternelle et j’adore mon métier. Je commençais à sentir que jouer avec les enfants devenait une véritable épreuve. Je me suis mis un coup de fouet. A 28 ans ce n’était pas possible, je n’avais pas combattu l’endo pour me voir grossir de la sorte ! En novembre 2017 j’ai commencé à voir une diététicienne. J’ai suivi un rééquilibrage alimentaire. J’ai arrêté de penser à la pilule, à ceux qui peuvent tout avaler sans prendre le moindre gramme et je me suis donnée les moyens. J’ai également trouvé une pilule qui me convenait. Je n’ai jamais été paresseuse et j’allais courir 3 à 4 fois par semaine. En 6 mois j’ai perdu 15 kilos !”

“Moi je veux insister sur ce point : après mon opération je ne le savais pas mais c’était la libération !”

Dévy souhaite désormais écouter celles qui en ont besoin et lutter contre l’atmosphère “souvent trop sinistre” des forums et des groupes d’entraide autour de l’endométriose.“ Quand je me suis levée après mon anesthésie le cauchemar était fini. Ce sont des choses qu’on ne dit pas beaucoup. On entend surtout : j’ai trop mal, les points de suture ont sauté, j’ai été infectée…. La manière dont on en parle peut créer encore plus d’appréhension. Moi je veux insister sur ce point : après mon opération je ne le savais pas mais c’était la libération !” explique-t-elle.

Cette volonté de partage lui a permis de faire une belle rencontre sur son lieu de travail. Elle raconte : “Adeline a commencé à travailler dans la même collectivité que moi pendant l’été. Je savais qu’elle allait devoir s’absenter pour raison médicale. Elle était très stressée et un peu à cran. On a discuté pendant les pauses et elle a fini par me raconter qu’elle était atteinte d’endométriose et qu’elle allait se faire opérer. Je lui ai surtout parlé de mon vécu post opération pour la rassurer, pour lui montrer que les choses peuvent changer. Et je crois que le fait de pouvoir en parler avec quelqu’un qui ne la prenait pas pour une folle lui a fait du bien. Je me suis liée avec quelques rares personnes au travail parce que nous avions des affinités, mais là c’était totalement différent ! Normalement je n’échange pas mon numéro avec quelqu’un que je connais depuis deux semaines. Mais quand elle m’explique à quel point elle a eu mal, je sais ce que c’est”. Les deux jeunes femmes sont amies depuis et c’est d’ailleurs grâce à Adeline que nous avons rencontré Dévy.

“Il ne faut pas accepter d’entendre : “C’est normal tu es une fille, tu dois faire avec.“Non, nous ne sommes pas nées pour souffrir !”.

Sa spontanéité et sa capacité à parler de son expérience libèrent la parole de celles qui l’entourent. Peu à peu, elle se rend compte qu’elle n’est pas seule dans cette situation : une de ses tantes n’a jamais eu d’enfant, une de ses cousines a entamé un processus de FIV, une autre cousine a subi une ablation de l’utérus. Les raisons de ce silence ? “ La société réunionnaise est matriarcale, la femme est mise en avant : elle porte la culotte ! Les femmes sont capables d’élever une famille, de gérer le budget… ce sont des super women ! C’est un loupé de ne pas avoir d’enfants ou de ne pas pouvoir en avoir naturellement. On n’aime pas mettre en avant nos échecs. Moi j’ai décidé d’expliquer clairement mon opération aux membres de ma famille pour ne pas en faire un sujet tabou. A l’époque on en parlait qu’entre femmes et encore dans le noir avec une bougie. Il faut que les gens comprennent que c’est une maladie, pas un mauvais sort ! Sur ce point je pense que la partie culturelle joue encore fortement.”

Son dernier conseil  : “Il ne faut pas avoir honte et s’isoler. Et surtout il ne faut pas accepter d’entendre : “c’est normal tu es une fille, tu dois faire avec. Non, nous ne sommes pas nées pour souffrir !”.

Endométriose : Les portraits

2019-07-15T10:51:21+01:00
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