Endométriose : Nathalie, de la faille à la force

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Nous avons rencontré Nathalie suite à un appel à témoignage. Dès les premières minutes de son récit, elle nous dévoile un parcours de vie chaotique. : opérations, traitements, complications en tout genre et isolement… A l’écouter, il est difficile d’imaginer comment cette femme a pu trouver son chemin vers la résilience. Courageuse et pugnace, Nathalie n’a jamais lâché. En nous livrant son histoire, elle espère donner de l’espoir à celles qui, comme elle, luttent quotidiennement contre l’endométriose.

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Nathalie se souvient : très jeune déjà, elle se plaignait de maux de ventre. Ses parents pensaient qu’elle trouvait une excuse pour ne pas aller à l’école. A 18 ans, elle tombe enceinte et découvre qu’elle souffre d’endométriose après avoir eu recours à une IVG : le début d’un parcours du combattant dont elle nous livre quelques morceaux choisis, âmes sensibles, s’abstenir…

«  A 18 ans, j’ai fait une IVG. Juste après l’opération, j’ai eu très mal au ventre. On m’a alors fait une laparotomie, c’est-à-dire une opération à ventre ouvert. Et c’est là qu’on m’a dit que j’étais atteinte d’endométriose. En plus de la découverte de la maladie, je vivais aussi la première opération, les premiers traitements post-opératoires et les premières complications dues aux effets secondaires… Ce n’était que le début.D’abord, j’ai suivi un traitement qui correspond en quelque sorte à une ménopause artificielle. Bouffées de chaleurs, absence de libido, les effets secondaires ont été immédiats. Plus tard, j’ai dû encore être opérée pour qu’on me retire une de mes trompes qui était affectée par l’endométriose. J’ai du prendre un nouveau traitement hormonal. Celui-ci, je l’ai eu pendant des années, alors qu’aujourd’hui, ce traitement, tellement lourd, n’est jamais prescrit plus de 6 mois ! Mais à l’époque, on ne savait pas encore grand-chose sur la maladie et encore moins sur la façon de la traiter.

Après cette première série d’opérations, j’ai eu quelques années de répit. La maladie me laissait vivre, enfin ! J’avais même arrêté mes traitements pendant quelques temps. Mais un jour, en famille, alors qu’on fêtait les 70 ans de mon père en Normandie, j’ai fait une crise. C’était « l’endo  » qui revenait, très violemment cette fois. On m’a rapatriée en urgence à Paris et je suis retournée au bloc opératoire pour un moment. Cette fois, ils ont dû me retirer 6 organes, dont 6 cm d’intestin. Au total, j’ai passé deux mois à l’hôpital. Quand je vous raconte tout ça, je passe sur beaucoup de choses. Des opérations, il en a eu d’autres depuis. Mais mes aventures médicales ne s’arrêtent pas aux blocs opératoires. Après l’opération, il y a les traitements, les effets secondaires, les soins. Et là aussi, j’en ai bavé.

Tous ces médicaments m’ont fait prendre beaucoup de poids. Et je crois que c’est ce qui a abimé ma ceinture abdominale, à tel point que j’ai dû avoir une abdominoplastie avec pose d’une prothèse. Seulement cette opération a mis des mois avant de cicatriser à cause d’une très grosse nécrose. La prothèse depuis, me gêne tous les jours, dès que je bouge mon bassin en fait. Je vous passe beaucoup de détails, mais il faut bien comprendre que les effets secondaires sont très nombreux. Maintenant, je souffre d’arthrose et d’une sorte de polyarthrite. Tout mon corps en pâtit quotidiennement. J’ai encore mal, je suis toujours suivie et je ne suis sûrement pas au bout de mes peines. »

Crise de couple et errance professionnelle 

 Le parcours médical de Nathalie tient du miracle. A l’hôpital Cochin de Paris, les soignants la connaissaient comme le loup blanc. Seulement, la maladie a emporté bien plus que sa santé. Au travail, comme en amour, l’endométriose a eu de lourdes conséquences.

 « Cette maladie vous isole. Elle vous fait tout perdre. Elle vous fait perdre amis, vie professionnelle, vie personnelle et impacte vos finances. L’isolement commence par la vie scolaire. A l’école, je me souviens, l’infirmière me prenait pour la douillette de service. Et puis, plus grande, je n’ai jamais eu la force, ni la possibilité de suivre de longues études. Les opérations et les traitements me fatiguaient trop. D’autant que personne ne vous soutient, c’est une maladie invisible et méconnue. En amour, ça n’a pas été beaucoup plus gai. A 25 ans, j’ai rencontré celui qui est aujourd’hui mon ex-mari. Au départ, c’était bien. J’allais mieux. Et c’est à cette époque que j’ai voulu essayer d’avoir un enfant.  J’ai toujours voulu être mère. Même si la maladie réduisait mes chances de tomber enceinte, je le savais, je n’ai jamais perdu de vue la possibilité d’avoir un enfant. J’ai tenté 4 fécondations in vitro. 4 échecs. A chaque fois, c’est une dépression à surmonter après chaque rendez-vous : l’espoir, l’attente, la déception, le découragement. Mais je me reprenais et essayais, encore. Le médecin qui me suivait à l’époque était le docteur René Friedman, le premier médecin à avoir donné naissance au « bébé éprouvette ». Sur son conseil, j’ai finalement essayé de passer par le don d’ovocyte. Tout se passait bien au départ. J’ai eu la chance de trouver une donneuse sur mon lieu de travail. C’était long et pénible, mais je suis allée au bout de la procédure administrative. Mais, là encore, l’embryon n’a pas tenu. Je ne pouvais décidément pas être mère étant trop atteinte d’adémonyose – l’endométriose de l’utérus. Au total, j’en étais à ma 6ème tentative… Moralement, c’était très dur, toutes ces fécondations in vitro ont aggravé mon « endo ». A l’époque, on ne faisait pas attention, mais c’était lié, évidemment. Aujourd’hui, je me dis vraiment qu’il faudrait permettre aux femmes comme moi, les « endogirls », de congeler leurs ovocytes quand elles sont jeunes. Si j’avais su…

Donc pas d’enfants et bientôt plus de mari. Lorsque j’ai fait une rechute sévère, je suis devenue sexuellement intouchable. C’est simple, à chaque rapport, je saignais et j’avais très mal. A tel point que mon ex-mari n’osait plus me toucher. Les tensions, l’hôpital, les traitements… Notre couple n’a pas tenu. Il a fini par me quitter. Une fois de plus, je me suis sentie très seule. Il m’est arrivé de passer des mois chez moi ou à l’hôpital avec mes parents pour seuls visiteurs. Ce sont presque les seuls qui ont toujours été là pour moi. Les amis, les compagnons, très peu restent vraiment fidèles sur le long terme. Et puis dans le travail, c’est comme le reste. A 17 ans, j’ai commencé à travailler dans le monde de la publicité. Ca a duré 5 ans. Mais après de nombreux arrêts maladie, parfois très longs, mon employeur a fini par me licencier. Les gens ne comprenaient pas, ils jugeaient sans trop savoir. J’ai connu le chômage ensuite, pendant longtemps. Finalement, j’ai réussi à trouver un poste dans l’administration où je travaille depuis 23 ans. Même si j’ai eu des collègues compréhensifs, reçus de vrais soutiens, c’est insuffisant parce qu’aucun métier n’est adapté à cette maladie. Je veux travailler, mais à 100%, je ne peux pas. Sauf que le coût de la vie, des médecins, des traitements, des spécialistes et des déplacements fait que je dois travailler quand même. Du coup, je suis épuisée en permanence. Il faut vraiment qu’on comprenne enfin que les filles atteintes « d’endo. » sont handicapées. Nous avons besoin de compensations financières pour nous aider. Sinon, on ne s’en sortira jamais. »

Artdivers

 Nathalie est un roc.  Écouter son récit, c’est suivre une vie de combat. Elle n’a jamais baissé les bras. Mieux encore, elle a trouvé dans la maladie l’inspiration pour rebondir. Elle a fait de sa créativité une arme contre « l’endo ». Depuis 3 ans, elle a trouvé le moyen d’allier sa passion à sa maladie. Elle fabrique des petits objets au profit d’associations luttant contre l’endométriose. C’est d’ailleurs au sein d’une de ces associations qu’une « endogirl », comme elle les appelle, l’interpelle à propos d’un petit porte-clé en forme de nounours qu’elle a fabriqué. C’est alors que Nathalie a l’idée de lui glisser un ruban jaune autour du coup et d’en faire une mascotte. Elle publie sa création sur Facebook, et en quelques temps, son projet naît.

« Je l’ai appelé Bobbies. Il est devenu le symbole de mon projet. En mettant mes objets créés sur Facebook, je me suis faite connaître et en même temps, ma maladie, mon parcours. Un jour, j’ai lancé l’aventure : Artdivers. Un site internet, et surtout une belle aventure humaine. Tous les achats du site génèrent automatiquement un don à une association.  Artdivers, c’est mon bébé. Je n’ai pas été maman mais, après tout, il n’y a pas qu’une seule façon de donner la vie à quelque chose. Après 30 ans à me battre, j’ai trouvé un côté positif à ma maladie. Je me suis sentie investie d’une mission : j’ai tellement souffert que, quand je lis des posts de jeunes filles atteintes d’endométriose, j’ai envie de leur dire : acceptez ce qui vous arrive, acceptez d’être au fond de votre lit. Quand vous acceptez, ça vous fait beaucoup moins mal. Aujourd’hui, j’ai un projet, j’ai trouvé ma voie. Mon activité me sauve. Depuis que j’ai démarré mon site Internet, je ne déprime plus. Je suis toujours malade. Je souffre toujours d’un peu partout, mais j’ai trouvé un sens à donner à tout cela. Aujourd’hui je dis… merci à l’endométriose ! car c’est cette maladie qui m’a construite et amenée là où j’en suis. C’est fou, quand même ! Et puis… cerise sur le gâteau, depuis 2 ans, j’ai un nouveau compagnon. C’est un vrai soutien qui me comprend et me donne la force de continuer. Dans la vie, tout le monde porte sa croix. L’endométriose, c’est la mienne. Cette faille est devenue ma force. »

C’est sur ces mots pleins d’espoir, que Nathalie nous quitte. Son parcours, bouleversant et même impressionnant à bien des égards, est celui d’une femme combattante. Rien, ni les opérations, ni les traitements, ni les peines d’amours, ni les problèmes au travail, ni les soucis financiers ne l’ont abattue.  Dans la prison qu’était l’endométriose, elle a fini par trouver l’issue. Elle utilise aujourd’hui l’énergie de son combat contre la maladie pour créer, vivre et s’accomplir. Si cette énergie vous inspire, contactez Nathalie, elle saura vous écouter à votre tour, et vous aider à affronter les épreuves de l’endométriose 

 

Endométriose : Les portraits

2019-07-15T10:35:09+01:00
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