Endométriose : Virginie en parle

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Virginie a répondu à notre appel à témoignages par l’intermédiaire de l’association Endofrance. Comme de très nombreuses femmes, elle a découvert qu’elle était atteinte d’endométriose plusieurs années après l’apparition des symptômes. Avant cela, elle était au mieux considérée par les médecins et ses proches comme une migraineuse, au pire comme une jeune fille angoissée dont les maux étaient surtout psychologiques. Virginie nous en parle.

Longtemps, Virginie a obtenu les mêmes réponses à ses questions. Les douleurs abominables liées à ses règles ? Le cinéma d’une jeune fille qui voulait faire son intéressante, lui disait-on. Les mononucléoses, méningites, pneumocoques et autres maladies qui ne lui laissaient aucun répit au sortir de l’adolescence ? On lui répétait que tout se passait dans sa tête, et qu’elle avait surtout besoin de consulter un psychiatre. Ces conseils peu avisés émanaient parfois d’une camarade de lycée mal dégrossie, parfois d’un frère peu familier avec le concept d’empathie. Mais ce qui est bien plus grave, c’est que de telles paroles lui ont également été jetées à la figure par des professionnels de la santé. Virginie, aujourd’hui âgée de 31 ans, en veut pour preuve ce rendez-vous chez un gynécologue, il y a huit ans. « Je ne l’avais encore jamais vu, il m’avait été recommandé par mes soeurs », dit-elle en introduction. « Pour les règles douloureuses, il m’a dit de prendre du Spasfon et du Doliprane. » Un refrain que Virginie a déjà entendu, elle qui avalait les pastilles de Spasfon par paquets entiers pendant ses règles quand elle a commencé à prendre la pilule à 15 ans.

Elle  rétorque donc qu’elle sait d’expérience que ce remède ne fonctionne pas, et qu’elle passe tout de même des  journées entières à se tordre de douleur quand elle n’enchaine pas les allers-retours aux toilettes à cause des diarrhées. Pas impressionné pour un sou, le gynécologue assène : « C’est le ventre qui travaille. » Vient le moment de parler des douleurs qu’elle ressent pendant les rapports sexuels. Le docteur poursuit en lui posant des questions indélicates devant son petit ami d’alors, présent lors de cette consultation. « Le gynéco m’a demandé  »Est-ce que vous êtes sûre que vous aimez votre conjoint ? », puis  »À quelle fréquence vous faites l’amour ? » » Un sujet sensible pour le couple. Comme Virginie souffre le martyre pendant l’acte, elle ne peut pas toujours suivre les besoins de son compagnon. Celui-ci se plaint régulièrement d’un manque de libido. L’interrogatoire du médecin ne sert donc à rien à part à entretenir cette pagaille, « Ça a donné du grain à moudre à mon ex » assure Virginie. Non content de s’immiscer dans la vie intime de sa patiente sans chercher à résoudre ses problèmes, le gynécologue conclut la séance par un sermon : « Il m’a dit  »Madame, vous êtes une menteuse et une comédienne. Personne ne souffre autant pendant ses règles c’est juste que vous n’avez pas envie d’aller travailler. Vous êtes sûre que vous n’avez pas un problème avec votre mère ? Parce que pour faire du chichi à ce point, c’est que vous avez un problème non réglé avec elle et vous voulez juste vous faire remarquer. » »

Apprendre à se taire

Ce diagnostic en forme de reproche, Virginie s’y est habituée dès ses 11 ans. « Je me souviendrai toute ma vie de mes premières règles. J’étais en 5ème. Il faisait super beau, j’avais mis un pantalon crème, et je me suis retrouvée littéralement assise dans une mare de sang pendant un cours de français. » Les mois qui ont précédé cette mauvaise expérience, elle avait multiplié les séjours aux urgences à cause de fortes douleurs au ventre, mais les médecins avaient une explication toute trouvée : « Ils pensaient que c’était psychologique puisque je venais de perdre ma grand-mère et que ma mère faisait une dépression. Tout le monde me disait, les médecins comme mes frères et soeurs, que je voulais me faire remarquer et qu’il fallait vraiment que j’aille voir un psy. »

Même son de cloche une décennie plus tard. Virginie a alors 22 ans, elle étudie pour devenir professeur, et elle part vivre quelques semaines en Angleterre avec son petit ami afin de terminer son cursus. Ses règles sont toujours aussi redoutables, les moments intimes sont un calvaire, mais son entourage a réponse à tout : si Virginie souffre tant, c’est dû au stress de son examen de fin d’études. Les rumeurs pouvant la faire passer pour une personne anxieuse la rendent malade. Et comme la personnalité de la jeune femme et le contexte créent un terreau fertile, Virginie finit elle-même par croire à la thèse : « Moi qui suis une grande angoissée et qui n’ai pas du tout confiance en moi, je me suis dit  »effectivement c’est ça. Je stresse énormément à cause de cette évaluation. Si ça se trouve, c’est psychosomatique. » »

Virginie sait que ses menstruations la torturent depuis toujours, et qu’elle a mal pendant les rapports depuis ses 18 ans et le début de sa vie sexuelle, mais elle accepte tout de même de s’en tenir à ce verdict. « Honnêtement, à l’époque, je ne me posais pas plus de questions que ça. J’avais mal pendant les rapports, mais bon. Je serrais les dents le temps que ça se passe. J’avais très mal pendant mes règles mais je me disais  »T’es pas la seule à avoir mal. » On ne pense pas forcément qu’on a une maladie. » Pendant des années, elle se construit en laissant les gens autour d’elle s’improviser spécialistes. Du haut de son mètre 73, Virginie est une grande jeune fille très maigre, alors certains lui conseillent de manger plus. Un jour, un médecin la diagnostique comme migraineuse sans faire le rapprochement avec les douleurs cataméniales. « J’ai appris à me taire », regrette-t-elle aujourd’hui. « Je n’étais pas quelqu’un qui parlait. J’intériorisais, je disais oui et amen à tout. En fait, l’endométriose m’a apporté mon caractère. J’avais un caractère de feu et en fait à l’intérieur, je bouillonnais… » Jusqu’au jour où un diagnostic plus pertinent que les autres viendra chambouler ses certitudes.

Premier pas vers l’opération

Nous sommes en 2015 et Virginie a 27 ans. Elle a connu huit gynécologues en deux ans et vit toujours avec l’homme qui l’accompagnait en Angleterre, mais ce dernier lui reproche leur absence de vie intime avec de plus en plus d’insistance. Il s’écoule parfois plusieurs mois entre les rapports et après l’acte, Virginie doit s’administrer de longues douches vaginales pour faire passer la sensation de brûlure. « On faisait l’amour et certaines fois je prenais beaucoup beaucoup sur moi en me disant  »Plus vite ce sera fait, mieux ce sera. » Ensuite il m’arrivait de pleurer sous la douche tellement j’avais mal. Je ne pouvais plus mettre de jean après un rapport sexuel. » Son conjoint la soutient peu et passe le plus clair de son temps libre en dehors de la maison. Malgré tout, l’idée de faire un enfant est évoquée en aout 2015. Virginie en parle à son médecin traitant sitôt rentrée de vacances, mais le docteur appuie de suite sur la pédale de frein. Conscient des problèmes de la jeune femme, il lui demande d’abord de passer une IRM pelvienne pour repérer une éventuelle maladie vaginale. Virginie a de la chance dans son malheur, puisqu’elle travaille dans le milieu hospitalier. Elle obtient donc un rendez-vous très rapidement, en septembre. Et une fois le compte-rendu de l’IRM entre les mains, elle reste abasourdie : le mot endométriose y figure, comme une tâche sur le papier à laquelle elle ne s’attendait pas. « Je m’en souviendrai toute ma vie. J’avais passé l’IRM en me disant  »Tu n’as rien, de toute façon c’est juste que t’es une chochotte, tu veux te faire remarquer. Comme d’habitude on ne trouvera rien parce qu’il n’y a rien, c’est vraiment dans ta tête. » Sauf qu’à la sortie, je lis ça. » Elle ne sait pas ce qu’est l’endométriose. Elle ne fait pas non plus le lien avec ses règles et ses rapports sexuels douloureux. Mais elle tient une première victoire, celle sur toutes les personnes qui ne se cachaient pas pour sous-entendre qu’elle était dérangée : « Je me disais putain, je ne suis pas dingue ! J’ai quelque chose, il y a un truc là. Je ne l’invente pas. » Le premier pas vers l’opération chirurgicale vient d’être fait.

Deux semaines plus tard, un gynécologue confirme à Virginie qu’elle est bien atteinte d’endométriose et utilise des termes lourds, pesants. Il lui parle d’opération, de perte de la fertilité, et même de PMA. Mais le médecin responsable de la PMA refuse de lancer le processus tant que Virginie n’a pas passé une échographie endorectale et consulté un nouveau spécialiste. « Juste par curiosité, je vais voir sur internet qui est ce spécialiste » remet la jeune femme. « Je vois : chirurgien digestif. Et là, je ne comprends pas du tout. » Le 4 février 2016, Virginie est assise face à cette spécialiste pour écouter les résultats de l’échographie. « Elle me dit  »Ce n’est pas grave, on va régler le problème. On va nettoyer tout ça et vous aurez votre bébé, vous m’enverrez le faire-part de naissance. Le 22 mars, ça vous convient ? » Ok mais ça veut dire que vous allez m’opérer en fait ? Elle m’a dit  »Oui mais ne vous inquiétez pas. Des femmes atteintes d’endométriose, j’en opère toutes les semaines. » » L’opération de Virginie n’aura rien d’une petite intervention. Initialement prévue pour durer 1h30, elle dure finalement 5h30, avec des conséquences lourdes. La malade se réveille dans la douleur. Elle apprend qu’on lui a enlevé une partie du système digestif, et elle peut à peine bouger sur son lit d’hôpital. Son conjoint, présent au moment de son réveil, se montre toujours aussi peu concerné : « Et là, mon ex qui me dit  »Ma puce, ça ne te dérange si la semaine prochaine je pars une semaine en stage ? » » Virginie n’est pas en état de formuler une réponse franche mais qu’importe, le conjoint a pris sa décision. Il part pour son stage et laisse sa compagne seule pendant sa convalescence.

Lors de l’été qui suit, il impose à Virginie de longues randonnées en montagne alors que ses règles douloureuses sont revenues. La rupture est consommée et le couple se sépare en juillet après six ans de relation. Au même moment, Virginie sent que la maladie revient.

Les conseils de Laetitia Milot

Elle tente de se renseigner par elle-même et fait des recherches sur l’endométriose sur internet, mais est rebutée par ce qu’elle y lit. « Je me suis dit  »Plus jamais. » On te parle de stérilité, d’infertilité, il  y a tout ce désespoir… Je me suis dit que ce n’était pas ça, je faisais un déni. » Elle demande à ce qu’on lui pose un stérilet, avant de le faire enlever trois semaines plus tard en raison de saignements abondants. Un spécialiste de l’endométriose installé à Bordeaux la reçoit, lui prescrit un traitement de ménopause artificielle, et lui recommande de contacter l’association Endofrance. L’invitation reste d’abord lettre morte mais après de nouvelles semaines passées à souffrir, à recevoir des injections d’hormones qui lui font prendre 10 kilos, et une IRM qui confirme que la maladie est de retour, un autre médecin lui parle de la même association. Un peu plus tard c’est l’actrice Laetitia Milot, rencontrée lors d’une séance de dédicace de son livre et elle-même touchée par l’endométriose, qui lui prodigue le même conseil. Virginie finit par pousser la porte de l’association en novembre 2017 et en devient référente pour le Limousin. Le mental se porte mieux, mais le corps débloque encore et toujours. Les traitements se suivent et ne fonctionnent pas et Virginie se replie sur elle-même. « À ce moment-là je me suis beaucoup isolée de mes collègues, de mes amies. J’avais la sensation que personne ne me comprenait. Une sensation de colère, de haine à l’égard du monde entier m’a envahie. » Les liens avec sa famille sont presque totalement rompus, « rien ne me motivait, sauf Endofrance » confie-t-elle. Son quotidien est fait de douleurs parfois à la limite du malaise, de draps à changer en pleine nuit à cause du sang et de passages innombrables aux toilettes. Elle suit toujours un protocole de PMA mais les médecins ne parviennent pas à récupérer assez d’ovocytes pour le mener à bien. Une nouvelle opération est programmée pour le 23 octobre 2018.

Parler, parler, et encore parler

Un mois d’octobre qui s’annonce dantesque pour Virginie. Peu de temps avant son opération, elle passe et réussit un concours professionnel. Et vers le milieu du mois, des proches insistent pour lui présenter Anthony, un de leurs amis. L’idée ne l’emballe pas plus que ça mais elle se prête au jeu et accepte de le rencontrer. « Et là, coup de foudre » résume-t-elle. Les deux amoureux se revoient. Virginie joue cartes sur table et parle immédiatement de ses problèmes de santé. Les tracas de la vie quotidienne, les rapports sexuels presque impossibles, l’opération qui arrive, elle n’élude rien. Anthony écoute, puis répond : « Et bien tu vas me donner ton numéro de téléphone et je vais venir te voir à l’hôpital. » Cette nouvelle intervention chirurgicale est moins extrême que la première. Le chirurgien en profite également pour poser à Virginie un stérilet Mirena, préconisé pour les femmes atteintes d’endométriose. L’opération a quelques conséquences indésirables, notamment sur sa vessie, mais la trentenaire est suivie, traitée, et le soutien d’Anthony est indéfectible. « Il me répondait  »Je ne partirai pas. » Je trouvais ça trop bizarre, je me disais que c’était trop beau pour être vrai. » Le hic, c’est que quinze jours après l’opération, les douleurs sont toujours là. Moins pendant les rapports, certes, mais Virginie se sent frappée par « une fatigue immense et un ras-le-bol de tout. » Le stérilet Mirena est finalement retiré et un nouveau traitement hormonal est initié. Aujourd’hui, Virginie jongle encore entre les médecins et les médicaments, mais elle refuse d’être réduite au statut de femme malade. « L’endométriose, ça ne me définit pas et ça ne me définira jamais. Je suis une femme, atteinte d’endométriose, mais je ne suis pas que ça. » Elle préfère mettre en avant son implication au sein d’Endofrance. Désormais, c’est à elle d’inspirer les jeunes femmes. « Un conseil : en parler, ne pas rester seule, même si on n’a pas d’entourage proche. Quelque fois je me dis que le fait de ne pas en parler, ça m’a encore plus bouffé que la maladie elle-même. » Virginie a appris à parler, à se libérer. Pour profiter de sa parole, rien de plus simple, IL VOUS SUFFIT DE LA RENCONTRER.

Endométriose : Les portraits

2019-07-15T11:05:03+01:00
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