Murielle : Errance à bicyclette

Marie Pierre a piqué notre curiosité lorsqu’elle a mentionné une amie cycliste de 53 ans atteinte de fibromyalgie. Nous avons contacté Murielle. Dès nos premiers échanges, nous comprenons que le vélo a toujours occupé une place centrale dans sa vie. Dépressions chroniques, discopathie, fibromyalgie… La vie ne lui a pourtant pas fait de cadeau mais, à chaque nouvelle épreuve, elle remonte en selle. Une vraie championne que rien n’empêchera de rouler.

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“A partir du moment où mon père est parti de la maison, j’ai commencé à souffrir. Non seulement il est parti, mais, en plus, il l’a fait un jour où j’ai fait une bêtise d’enfant ; je me suis faite attrapée, je me suis prise une raclée et, à un moment, la tête a cogné contre les murs. Murielle a alors 11 ans. Son père, parti soudainement de la maison, laisse derrière lui une femme et trois enfants. Murielle est l’aînée et elle se croit coupable de ce départ. “J’ai cru longtemps qu’il était parti par ma faute. C’est à ce moment là que j’ai commencé à faire mes premières migraines.” Un ans après, sa mère decide de revenir en région parisienne. Murielle sera éloignée de son père de longs mois.

Vers 13 ans, elle ne s’entend plus avec sa mère et fait des pieds et des mains pour partir vivre chez son père en Auvergne. La période est difficile. Selon Murielle, “Mon père ne voulait pas de moi, mais plutôt de ma soeur cadette.” A 17 ans, alors qu’elle opte finalement pour l’Ile de France, elle fait une première dépression. La cause ? “Un manque de reconnaissance de mes parents”. Elle entre peu à peu dans un cycle dépressif. “Je restais au lit. J’étais épuisée. Je ne dormais plus.”

“ A ce moment là, il faut survivre.”

Elle avance tant bien que mal dans la vie : à 21 ans, elle rencontre le père de ses enfants. A 23, elle met au monde une fille. A 27, elle est mère de 3 enfants. Son mari est peu présent, notamment lors de sa dernière grossesse. “Il faisait pas mal de bêtises. Il est allé en prison. Lorsqu’il est sorti, nous nous sommes séparés.”

Murielle se retrouve seule face à la vie pour éduquer ses enfants “A ce moment là, il faut survivre. Je ne pouvais pas travailler. Je me débrouillais avec les allocations. J’ai mis ma fierté dans la poche plus d’une fois. Je suis allée aux restos du cœur, au secours catholique etc. Toutes les aides étaient bonnes à prendre. J’ai tout de même fini par trouver un boulot. J’ai travaillé pendant 1 an, mais je n’en pouvais plus. “ Un jour, Murielle part, comme à son habitude, en vélo au travail. Arrivée à un rond-point, elle voit un camion et se dit “ Je ne freine pas.”

“ Ce n’était pas ma vie. Dans ma vie, rien ne va !”

“Heureusement, j’ai eu tout de suite une pensée pour mes enfants et j’ai freiné. Je n’en pouvais plus à ce moment-là. Il fallait que je sois forte tout le temps. Là, je n’avais plus la force.” De nouveau, elle fait une grosse dépression. Cette fois-ci, elle se fait suivre par un psychologue. Durant sa thérapie, elle fait une découverte. “J’avais toujours pensé que, si j’étais aussi mal, c’était à cause du départ de mon père. En fait, mon état dépressif latent est certainement plus dû au comportement de ma mère qui ne m’a jamais donné d’amour.” La thérapie de Murielle dure 16 ans.

En 1997, à 32 ans, elle rencontre son mari actuel au sein du club de vélo où elle s’est inscrite avec son fils. “ J’ai toujours aimé le vélo. J’en ai toujours fait. Je voulais essayer la pratique en compétition.” Elle s’installe avec son nouveau conjoint et ses enfants. Alors tout va bien ? « Oui, tout va bien, mais ça ne va pas. J’avais une vie où tout allait bien, je n’avais jamais connu ça. Ce n’était pas ma vie, dans ma vie rien ne va ! » Murielle replonge en dépression. A ce mal-être viennent désormais s’ajouter des douleurs de dos. « Je me dis qu’il faut que je me muscle, voilà tout. Le sport a toujours été le remède pour moi.» Sa dépression dure 5 ans et ses douleurs se font de plus en plus aiguës. Le médecin diagnostique des douleurs psychologiques. “Vous avez mal parce que vous êtes en dépression.”

“ Je demande de l’aide et la médecine ne m’entend pas. C’était trop pour moi.”

J’en avais marre d’entendre ça. Je savais que mes douleurs étaient bien physiques. Je devenais folle. Je voulais que ça s’arrête.” Muriel, après avoir minutieusement mis de côté ses médicaments pendant 6 mois, prend “son cocktail de départ.” Heureusement, son mari la trouve et appelle les pompiers. Elle est sauvée de justesse, mais elle a beaucoup à se faire pardonner par ses proches. Aujourd’hui, elle analyse comme suit sa tentative de suicide “C’était un appel au secours. Je demandais de l’aide depuis si longtemps ! Enfant, je n’étais pas entendue, ado je n’étais pas entendue. Adulte, je demande de l’aide, je ne suis pas entendue. J’ai des douleurs ; je demande de l’aide et la médecine ne m’entend pas. C’était trop pour moi. “ Sa tentative de suicide a lieu en 2002 : une étape clef dans la vie de Muriel.

En revenant, je promets que je ne referai plus jamais ça. Je me reprends tout doucement. Je fais beaucoup de vélo. Lorsque que j’en fais, je ne vais pas trop mal, mais, clairement, les douleurs au dos persistent.” Un an plus tard elle part en vacances dans le sud. Elle souffre le martyr dès le premier jour.  “Je me retrouve le 14 juillet aux urgences. C’est le médecin de la petite ville qui était de garde. Moi, j’étais en crise, c’était une horreur ! Il me fait une piqure de morphine dans le dos, mais je continue à avoir mal. Il dit “ Mais, c’est pas possible !. Il en a fait une deuxième. Là, je suis soulagée. Il me demande comment je peux être dans un état pareil. Je lui explique mes problèmes de dos depuis 7 ans.” Le médecin l’envoie faire une radio, puis un IRM. Ce dernier révèle une grave discopathie : l’un de ses disques a presque disparu.

“ J’ai un projet sportif, il faut m’opérer rapidement.”

Quelques mois plus tard, j’ai été opérée du dos en urgence. J’avais bien un problème physique. L’opération s’est bien déroulée. L’avantage que j’ai, c’est d’être sportive et toute musclée. Moralement, cela dit, il y avait toujours un truc qui me dérangeait, mais je ne savais pas quoi. Je suis remontée sur mon vélo au bout de 6 mois. Quand j’en faisais, je n’avais plus mal. J’ai repris plein pot pendant 7 ans. La pratique maintient toutes tes articulations. En revanche, j’avais des douleurs en permanence aux jambes qui ne s’arrêtaient jamais. Je cherchais, mais on ne trouvait rien. Je commençais vraiment à paniquer

En 2010, toujours dans le flou quant-à ses douleurs aux jambes, Muriel recommence à avoir mal au dos. “ C’est très rare : j’ai fait une récidive herniaire.” Son médecin lui parle de l’opérer dans six mois, ce à quoi elle rétorque “Non, j’ai un projet sportif, il faut m’opérer rapidement.” Le projet en question est une participation aux 24h du Mans à vélo :Une épreuve que j’adore.” Alors Muriel est opérée rapidement et, 3 semaines après, elle est de nouveau en selle et participe à la course sarthoise.

En 2014, ses douleurs se répandent dans les bras puis dans les mains. “Je ne comprenais pas : ces douleurs de jambes, de bras et de mains avaient toujours été attribuées à mon état dépressif… et là, j’allais bien ! et  ce depuis plusieurs années !” A ce moment-là, Muriel cherche plus que jamais la cause de son mal. Après une longue batterie d’examens, le diagnostic est enfin posé : la fibromyalgie.

Mon anti-douleur à moi, c’est le vélo

Mon médecin me dit qu’il n’y a pas de traitement. Je suis perdue. Je ne sais pas comment appréhender la maladie. Dans ma tête, le vélo c’était fini. Je me suis trouvée dans un profond état d’épuisement. Pendant 3 mois, je n’ai fait que dormir sur mon canapé.” Muriel végète ainsi jusqu’à un jour de février 2015 “ C’était une magnifique journée, j’ai eu une envie folle de monter sur mon vélo. Je suis allée faire deux petits tours d’étang. Ça m’a fait du bien ! J’avais mal aux bras mais pas aux jambes.”

Depuis, Muriel continue de pédaler. Elle a jeté tous ses traitement “Mon anti-douleur à moi, c’est le vélo” “Oui ! c’est dur comme maladie. Cest un handicap invisible mais véritable. Il faut l’accepter. Malgré la fibromyalgie, j’ai réussi ma mission de mère et, grâce au vélo, on se retrouve en famille autour d’une passion commune. Tout le monde est cycliste dans la famille. C’est génial !”  Elle a toujours mal, bien sûr, mais elle a ces mots qu’elle adresse à la fibromyalgie “ Tu es là, mais tu ne changeras rien à ma vie.” Dont acte ! Elle continue à monter sur son vélo au moins trois fois par semaine et rien ne lui fera mettre pied à terre.

Fibromyalgie : Les portraits

2019-05-23T13:16:03+01:00
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